Identificador |
AI003AW0942766 |
Fecha |
2021-05-13 20:00:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
Google Meet |
Duración |
1 horas, 0 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Rodrigo Lagos | Gestor de intereses | Rodrigo Antonio Lagos Matamoro |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Asiste junto a Judith Vilaró, Directora FECHER. Rodrigo es Director de una agrupación de pacientes electrodependientes, comenta su experiencia como padre y cuidador de un niño de 10 años con discapacidad severa, originada a raíz de una enfermedad rara, con hospitalización domiciliaria, paciente electrodependiente. <br /> <br /> Como FECHER, elaboraron una propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, generada a partir de un trabajo participativo, en el cual colaboraron más de 160 personas. Fue entregado a MINSAL el pasado 30 de abril. Una de las iniciativas, es la creación de un carnet de cuidador, que exista un Registro Nacional, que les permita acceder a una priorización en atención tanto pública como privada, así como otros beneficios, como postulación a bonos, beneficios laborales y educacionales, capacitación en oficios. <br /> <br /> Desde SENADIS, se informa sobre sobre RND, que contiene registro de personas con discapacidad, como también servicios de apoyo, tanto personas naturales como jurídicas, y del trabajo con Registro Civil, para ver la posibilidad de generar una “subcategoría” dentro de los Servicios de Apoyo, para cuidadores. Se informa también sobre Plan Nacional de Calificación y Certificación, Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC), pilotos Redes Vecinales y Locales de apoyo a la dependencia (REVELO), EDLI. |