Identificador |
AO001AW0954410 |
Fecha |
2021-07-20 19:00:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
Zoom Link https://us02web.zoom.us/j/86254681071 Contraseña 989753 |
Duración |
1 horas, 0 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Max Almonacid | Gestor de intereses | Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Solicitud para cobertura de medicamento pegvisomant por GES43 o Ley Ricarte Soto. Acceso a radiocirugía para pacientes refractarios Fonasa, incorporación de menores de 15 años al GES43 por gigantismo, cushing, prolactinomas y diabetes insípida. Infomar nuevamente de situación de escases de ketoconazol y desmopresina. Pacientes Isapre tienen dificultad para cobertura de hidrocortisona que está garantizada en el GES43. Situación de pacientes sin controles, exámenes, y tramitación de recetas en red de salud pública caso Hospital San José, Hospital El Salvador, Hospital base de Puerto Montt. Situación de medicamento OCTRIM Lar en Hospital San Borja, pacientes siguen con reacciones adversas se les indica que es el medicamento disponible y no hay recursos para comprar otro. Situación de pacientes con enfermedad de Bechet y Neuro Bechet, no tienen acceso a tratamiento inmunosupresor monoclonal por el alto costo, está disponible en Chile Rituxsimab y otros, pero el costo por infusión es de 4.000.000 aproximadamente. |