Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Lobby epilepsia refractaria<br /> Participantes:<br /> - Rosa Raimán, presidenta de la Fundación de Epilepsia Refractaria<br /> - Felipe Zamorano, vicepresidente de la Fundación de Epilepsia Refractaria<br /> - Ximena Rojas, secretaria de la Fundación de Epilepsia Refractaria<br /> - Luz Pizarro, tesorera de la Fundación de Epilepsia Refractaria<br /> - Reinaldo Uribe, epileptólogo y Asesor del Depto. Enfermedades No Transmisibles<br /> - Carla Benavides, Jefa Depto. Enfermedades No Transmisibles<br /> <br /> Desarrollo:<br /> Primero los miembros de la Fundación de Epilepsia Refractaria realizan presentación que incorpora los siguientes contenidos:<br /> - Fundación que nace en 2020 a partir de la necesidad de pacientes con epilepsia refractaria (ER). <br /> - A nivel nacional, falta un catastro de pacientes con ER.<br /> - Aproximadamente hay 300.000 personas con con epilepsia, 30% aprox ER.<br /> - Es un problema de salud pública x el impacto social, costos económicos, afecta la calidad de vida de la familia en su conjunto.<br /> - 164 pctes encuestados.<br /> - 70% FONASA.<br /> - Medicamentos más consumidos:<br /> o Levetiracetam 74,8%<br /> o Valproato 49,6%<br /> o Topiramato 48,9%<br /> o Vigabatrina 46,8%<br /> - 53% diagnosticado dentro del primer año de vida.<br /> - 92% ha sido hospitalizado alguna vez<br /> - 60% alguna cirugía, no de epilepsia<br /> - 17% llega a cirugía relacionada con epilepsia<br /> - 54% limitación total para las actividades cotidianas.<br /> - Más del 50% accede a algún nivel de escolaridad, 47,6% cero escolaridad<br /> - 98% de los cuidadores es familiar<br /> - Cuidadores principales entre 31 y 50 años<br /> - 68% tiene vehículo propio para traslado, 32% no tiene.<br /> - 52,2% ingresos de 500.000 o menos<br /> - 56,7% el gasto supera 350.000 pesos mensuales<br /> Problemas fundamentales:<br /> - Pctes no están en el GES, ya que son pctes con epi no refractaria<br /> o No hay cobertura en tiempo y plazos adecuados.<br /> o No hay listado de medicamentos específicos<br /> o No hay catastro de pctes<br /> o Discriminación y segregación al ser solo no refractario en GES.<br /> - No existe valorización de los costos indirectos de la enfermedad.<br /> o Cobertura de dieta cetogénica<br /> o Insumos de mantenimiento<br /> o Cuidador dedicado, deja de trabajar.<br /> o Afectación a la salud mental del grupo familiar.<br /> - El acceso a medicamentos es desigual entre los distintos centros de salud<br /> o Los bioequivalentes generan recaídas<br /> o El acceso depende de la gestión del médico.<br /> - Problemas para el dg temprano y control de la enfermedad<br /> o Inequidad territorial y dependencia total de la capacidad de atención de los centros de salud.<br /> - Hospitalización domiciliaria no atendida por el sistema de salud<br /> o Un porcentaje requiere hospitalización domiciliaria permanente, la que debe ser asumida por la familia.<br /> - Enfermedades poco frecuentes:<br /> o Es importante considerar a pctes con enf poco frecuentes, enf secundarias a que se generan a lo largo del tiempo<br /> Petitorio:<br /> - Evaluación de la creación de una mesa de trabajo para iniciar el estudio para incorporar epi refractara al GES. <br /> o Incorporarla dentro de la Ley 20.850 para iniciar un programa de cobertura estatal de la enfermedad.<br /> o Proponen trabajar en conjunto en mesa de trabajo para cuantificación de costos y elaboración de presupuesto, con pacientes y profesionales.<br /> - Actualización de guía clínica para epilepsia<br /> - Las familias apelan a impulsar un trabajo activo y responsable para restituir la vulneración de los derechos de los niños con ER<br /> o Son discriminados al ser una minoría.<br /> o Se excluyen de GES.<br /> - Dentro de la evaluación para incorporar a un programa a la ER, estudiar prestación de apoyo psicológico y psiquiátrico para las familias y cuidadores con ER.<br /> <br /> Recomendaciones por parte del Depto de ENT:<br /> - Indagar mayormente en cifras de adultos<br /> - Evaluar otros fondos en salud, no solo GES, como Ricarte Soto u otro tipo de subvención.<br /> - Mostrar el apoyo que realiza la Fundación para las personas. <br /> - Se menciona además la necesidad de realizar una orientación técnica respecto a epilepsia refractaria, que se trabajará en ello.<br /> - Se invita a la Fundación a las videoconferencias de epilepsia que se realizan una vez al mes, la próxima es el martes 05 de julio entre 09:00 y 11:00 hrs.