Identificador |
AO001AW1414481 |
Fecha |
2023-10-02 14:00:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
De acuerdo a su solicitud serán recibidas por la Dra. Tania Herrera, Jefa de la División de Planificación Sanitaria, Fono contacto: 225740458, con el siguiente link de conexión: Unirse a la reunión Zoom https://us02web.zoom.us/j/89549044874?pwd=M0tUdFVF |
Duración |
1 horas, 0 minutos |
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Cristian Pérez | Gestor de intereses | CRISTIAN PEREZ LARRAIN |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Proyecto de Acuerdo con el que solicitan a Su Excelencia el Presidente de la República que, si lo tiene a bien, adopte las medidas pertinentes para incorporar el Síndrome de Prader-Willi y el Síndrome de Sjögren en el Régimen de Garantías Explícitas en Salud o entre las patologías cubiertas por la ley N° 20.850, y promueva la elaboración de un catastro nacional de enfermedades raras o poco frecuentes<br /> *Temas tratados:<br /> Padre e hijo con enfermedad rara (Síndrome de Prader-Willi).<br /> Proyecto de ley sobre enfermedades raras específicas para estas enfermedades. |