Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Queremos presentar a la nueva subsecretaria de Salud Pública la necesidad de contar con una legislación y sistema específico para la problemática realidad de las enfermedades poco frecuentes, raras, huérfanas y de complejo diagnóstico en Chile y conocer el contenido de las indicaciones que el ministerio está trabajando para presentar al proyecto de ley que actualmente se está tramitando en el Congreso de la Nación y saber los fundamentos del retraso en su presentación.<br /> <br /> Temas:<br /> Tema: <br /> Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes<br /> PDL Enfermedades Poco Frecuentes : Indicaciones del Ejecutivo. (Compromisos)<br /> Jaime Junyet , asumió el compromiso de presentar indicaciones en Comisión de Salud del Senado.<br /> Evitar fragmentación del sistema puesto que es nocivo para la articulación del sistema.<br /> Se entiende el desafío de avanzar en el tema de EPOF. Existen mecanismos como la Ley Ricarte Soto, lo que no obsta a que se puedan generar otras fórmulas, Se plantea que en el caso de EPOS no todo tiene alto costo, sino que se busca calidad de vida<br /> Se tiene la presentación del plan, que implica registro, pesquisa neonatal, orgánica distinta. Esquema integral, no por tratamiento o diagnóstico<br /> Se comunica la designación de una persona del Gabinete de la subsecretaría quien deberá coordinar con la Mesa de Trabajo de DIPLAS, se nombra a la Dra. Anita Quiroga.