Identificador |
AO001AW1413458 |
Fecha |
2023-09-07 03:05:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
De acuerdo a solicitud será atendida por la Sra. Laura Camus, Jefa de la Unidad de Atención a las Personas Se enviará link y clave de acceso fono contacto: 225740064 |
Duración |
0 horas, 30 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Esteban Barra | Gestor de intereses | ESTEBAN BARRA OLIVARES | |
Carla Pinto | Gestor de intereses | Esteban Barra Olivares | |
Laura Verónica Camus Díaz | |||
Tania Herrera | |||
Andrea Guerrero | |||
Ramiro Cofré | |||
Tamara Doberti |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Mi nombre es Carla Pinto, madre de Thomas Apablaza Pinto, paciente con Fibrosis , a quien la corte de apelaciones le había otorgado Trikafta durante el proceso de investigación luego de 1 año y 2 meses, la corte suprema rechazo el fallo.<br /> <br /> Cabe resaltar que Thomas recibió Trikafta durante todo el proceso y ahora se va a suspender, motivo por el cual me encuentro desesperada ya que el daño que provoca suspender la terapia puede ser 3 veces mayor que al inicio del tratamiento, también destacar que es el único paciente que han fallado en contra aun recibiendo dicha terapia.<br /> También me encuentro desesperada ya que recientemente falleció mi hijo Miguel Apablaza, quien no alcanzo a recibir la terapia Trikafta, no quiero ver morir a mi otro hijo.<br /> <br /> Solicito de forma urgente tratar este caso, ya que no contamos con el dinero para financiar este tratamiento y así no suspender Trikafta ya que seria un daño irreversible para su sistema y eventualmente una próxima muerte. |