Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Mi nombre es Francisco Ureta, soy diagnosticado con Ataxia Espinocerebelosa SCA3 (Enfermedad de Machado Joseph). Al igual que 4 de mis 5 hermanos padecemos esta horrorosa enfermedad y adicionalmente vivimos la muerte de mi padre por la enfermedad en el 2020. Adicionalmente represento a un grupo de más de 20 (60 en total si contaos los fallecidos) pacientes con la misma enfermedad y queremos ver la forma de que en Chile se integre al plan AUGE o algo por el estilo. <br /> <br /> Actualmente no hay cura ni tratamiento para esta enfermedad, y al tratar de acceder a los distintos trials en Estados Unidos y/o Europa, no nos toman mucho en cuenta. Adicionalmente, la cobertura para fisioterapia es casi nula por parte de nuestras isapres.<br /> ¿Cómo podríamos acceder a mayor información y mostrar la lamentable situación que vivimos día a día con esta enfermedad ? ¿<br /> <br /> *Temas tratados:<br /> -Familia afectada por Ataxia Espinocerebelosa, no tienen organización de pacientes.<br /> -Se explicó situación actual de los EPOF y se pondrá en contacto con Oficina de Condiciones Crónicas Complejas.<br /> *No asiste a la audiencia:<br /> -Marcela Ureta, Rut 9667705-7.<br /> *Se suma a la audiencia:<br /> -Fabiola Rosso, GES-MINSAL.