Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

ONG Albinos Chile<br /> Asistentes:<br /> - Carolina Gonzalez<br /> - Tamara Doberti<br /> - Oscar Contreras<br /> - Macarena Moya<br /> <br /> ONG Albinos Chile, informan que esta ONG entrega apoyo a las personas con albinismo en Chile.<br /> Informan del proyecto UV365 con el cual entregan fotoprotección, tienen un registro de 362 pacientes. Incidencia 1 cada 10.000. El 2018 realizaron censo con el cual pudieron llegar a este registro. <br /> 10% de tendencia de tener daño dermatológico o derechamente cáncer de piel.<br /> La solicitud es que debido que tienen población con discapacidad visual y con necesidades dermatológicas, solicitan que el albinismo entre como GES, para poder entregar fotoprotector como medicamento.<br /> <br /> Se informa que la lógica del GES no nos serviría para incorporar esta garantía, pero podrían existir algunas alternativas.<br /> Desde Ciclo Vital nos comprometemos a averiguar sobre alternativas de financiamiento para beneficiarios de FONASA<br /> Desde la ONG se comprometen a enviar especificaciones técnicas del fotoprotector necesario, la estimación del costo y la distribución geográfica de los pacientes<br /> Se coordinará reunión para abril para ver como podemos avanzar en este tema.<br /> Adicionalmente solicitan poder avanzar en la elaboración de un protocolo de atención en albinismo, se informa que se evaluará para poder incluir en la planificación 2025.<br /> <br /> Departamento de Ciclo Vital