Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Invitados:<br /> - Tamara Doberti- Emilia Reyes- Felipe Vera- Fernando González- María José Guzmán -Mabeling Lam- María José Espinoza - Pamela Llantén - Patricia del Carmen Gamboa- Ramiro Cofre- Tavares Lucelia- Clsa_ Collab_Ensenada<br /> <br /> Novartis presenta la estrategia de pesquisa AME que realizan en Brasil, el flujo de testeo.<br /> Se les solicita que nos puedan compartir la presentación.<br /> Desde Novartis ofrecen las capacitaciones necesarias para instalar la pesquisa neonatal de AME y que podríamos hacer un convenio para que Novartis costeen los exámenes genéticos.<br /> Novartis ofrecen además colaborar con la red de expertos de Brasil y Canadá para implementar la pesquisa.<br /> Desde MINSAL se informa que hemos avanzado en diseñar una estrategia, pero estamos a la espera de la discusión presupuestaria. Se realiza la consulta sobre como Novartis podría apoyar con la brecha de confirmación genética y por la brecha de disponer el tratamiento Zolgensma a un valor menor.<br /> Novartis refiere: Sobre acceso a examen genético, Novartis podría costear los accesos a los exámenes. Sobre el precio Zolgensma es necesario revisar de manera interna en Novartis porque lo revisan como región.<br /> Se acuerda volver a tener reunión de lobby cuando se avance con la ley de presupuestos.