Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Seguimiento a propuesta presentada y conversada en reuniones anteriores acerca de programa piloto para tratamiento de pacientes con Fenilcetonuaria (PKU), una enfermedad poco frecuente. <br /> Quisiéramos solicitar ayuda en mejorar las observaciones planteadas y ver en conjunto cómo debiera presentarse la información, para que esté acorde a las necesidades de Fonasa. <br /> Además queremos presentar a las nuevas autoridades la realidad en Chile de los niños con Fenilcetonuria.<br /> Aspectos de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. <br /> <br /> Presentación de números de pacientes chilenos que actualmente no están teniendo éxito con la dieta y presentación de evidencia científica que respalda como se está abordando este problema en otros países del mundo.<br /> <br /> Junto con ello, queremos presentar el trabajo que la fundación AMADE está realizando y nuestro interés en colaborar con el desarrollo o revisión de un tratamiento farmacológico para estos pacientes.<br /> En la actualidad, Fundación AMADE financia el tratamiento farmacológico de una niña que vive en Constitución y queremos comentar nuestra experiencia y acciones para intentar conseguir financiar tratamiento a más niños.