Identificador |
AO004AW0883568 |
Fecha |
2020-10-29 13:30:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
A través de la aplicación Zoom, la invitación será enviada vía correo electrónico |
Duración |
0 horas, 30 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Myriam Estivill | Gestor de intereses | Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch) | |
Gabriela Perez Estivill | Gestor de intereses | Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch) |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Conversar sobre la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y la falta de cobertura sobre estos tratamientos. |