Identificador |
AO004AW1178194 |
Fecha |
2022-09-14 14:00:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
La reunion estará a cargo de la Dra. Nancy Dawson, Jefa de la División de Comercialización y es quien tiene a cargo los temas a tratar. Esta audiencia se realizará a través de la plataforma zoom y la invitación fue enviada al correo informado. |
Duración |
1 horas, 0 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Katerina Abarca | Gestor de intereses | Padres Acondroplasia Chile |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Necesitamos que Fonasa cubra medicamento de alto costo para los niños con acondroplasia. El medicamento se llama Voxzogo de Biomarin. <br /> Solo puede ser usado durante la niñez, ya que pierde eficacia cuando se cierran las placas de crecimiento. <br /> Actualmente tenemos a 4 niños chilenos recibiéndolo gracias a sentencias de la Corte de Apelaciones y Ordenes de no innovar. (los 4 niños son de ISAPRES), necesitamos que esto lo empiece a cubrir Fonasa en consideración a la Constitución y al tratado internacional de los derechos de los niños. |