Audiencias - Año 2022 - Nancy Dawson

1. Información General

Identificador

AO004AW1178194

Fecha

2022-09-14 14:00:00+00

Forma

Videoconferencia

Lugar

La reunion estará a cargo de la Dra. Nancy Dawson, Jefa de la División de Comercialización y es quien tiene a cargo los temas a tratar. Esta audiencia se realizará a través de la plataforma zoom y la invitación fue enviada al correo informado.

Duración

1 horas, 0 minutos

2. Asistentes

Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Katerina Abarca Gestor de intereses Padres Acondroplasia Chile

3. Materias Tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

4. Especificación materia tratada

Necesitamos que Fonasa cubra medicamento de alto costo para los niños con acondroplasia. El medicamento se llama Voxzogo de Biomarin. <br /> Solo puede ser usado durante la niñez, ya que pierde eficacia cuando se cierran las placas de crecimiento. <br /> Actualmente tenemos a 4 niños chilenos recibiéndolo gracias a sentencias de la Corte de Apelaciones y Ordenes de no innovar. (los 4 niños son de ISAPRES), necesitamos que esto lo empiece a cubrir Fonasa en consideración a la Constitución y al tratado internacional de los derechos de los niños.