Audiencias - Año 2024 - Nancy Dawson

1. Información General

Identificador

AO004AW1539679

Fecha

2024-04-23 15:00:00+00

Forma

Videoconferencia

Lugar

Plataforma Zoom

Duración

1 horas, 0 minutos

2. Asistentes

Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Katerina Abarca Gestor de intereses Padres Acondroplasia Chile

3. Materias Tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

4. Especificación materia tratada

La compra del remedio Vosoritide para la acondroplasia. Es el único medicamento existente. y solo sirve antes del cierre de las placas de crecimiento. actualmente lo reciben 23 niños (21 de ISAPRES) y solo 2 de Fonasa. Necesitamos que se contemple un fondo especial para este remedio de alto costo.