Audiencias - Año 2018 - Andrea Guerrero

1. Información General

Identificador

AO001AW0494156

Fecha

2018-07-26 19:00:00+00

Forma

Presencial

Lugar

Monjitas 689 of. 26 2do. piso

Duración

0 horas, 30 minutos

2. Asistentes

Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Max Almonacid Gestor de intereses Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria
Max Almonacid

3. Materias Tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

4. Especificación materia tratada

Situación de actualización de canasta y guía clínica GES 43. En el contexto de medicamentos: Incorporación de Pegvisomant para acromegalia para pacientes que no responden a los análogos de la somatostatina, CX y radio terapia. Situación de acceso a Pasireotide para Cushing y Pasireotide Lar para acromegalia. En cuanto a la CX, analizar factibilidad de centros de referencia con neurocirujanos que al menos tengan 40 CX al año para efectividad de resección tumoral a partir de las guías clínicas internacionales además de endocrinólogos con especialización en enfermedades hipofisarias. Situación de los menores de 15 años que no están con cobertura GES por gigantismo, Cushing. Situación de pacientes con déficit de GH en menores y adultos para ser incorporados al GES 43. Casos de pacientes con diabetes insípida, acceso a desmopresina. A la fecha, desde el año 2009 nunca hemos sido convocados como organización de pacientes para ser parte de una reunión referente al GES 43, siempre se no ha dicho que seremos invitados, pero a la fecha solo nosotros hemos solicitado reuniones.