Identificador |
AO001AW1165450 |
Fecha |
2022-07-26 19:00:00+00 |
Forma |
Videoconferencia |
Lugar |
zoom se enviara link Link https://us02web.zoom.us/j/89822476484 Contraseña 559125 |
Duración |
1 horas, 0 minutos |
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Camila Torres | Gestor de intereses | Camila Torres |
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
Enfermedad desconocida en Chile , con aproximadamente 20 pacientes a nivel nacional , La disquinesia ciliar primaria es una enfermedad congénita de herencia autosómica recesiva, lo que significa que afecta a 25% de la descendencia de 2 portadores. Se estima que la prevalencia es de 1 en 10.000 a 15.000 recién nacidos, es decir es una enfermedad de baja prevalencia.<br /> <br /> La disquinesia ciliar primaria se caracteriza por una alteración anatómica o funcional de los cilios de las células respiratorias tanto de la vía aérea alta y baja. Es por tanto que estos pacientes no pueden eliminar en forma natural las secreciones producidas a diario por lo que estas se acumulan, luego se infectan y causan inflamación a nivel de las cavidades peri nasales y los bronquios. Este es un circulo vicioso que se repite una y otra vez terminando con la aparición de bronquiectasias que son dilataciones irreversibles de los bronquios y daño pulmonar crónico. <br /> <br /> Las manifestaciones clínicas son tos húmeda (con flemas) persistente desde los primeros meses de vida junto con rinorrea (secreción nasal ) crónica, sinusitis a repetición, bronquitis obstructivas y bronconeumonías frecuentes e hipoacusia (sordera). En 50% de los niños puede haber situs inverso con o sin cardiopatía, lo que significa que los órganos están al revés, es decir el corazón a la derecha y el hígado a la izquierda.<br /> <br /> Como ven la disquinesia ciliar primaria es una enfermedad multisistémica y que requiere un manejo multidisciplinario. |